In één oogopslag

Zo hard als mijn twijfels waren om deze blog te starten, zo hard zijn mijn twijfels over hoe jullie te begroeten. Ik hou het hier formeel bij “Welkom”. Ik wil van start gaan door jullie “een inkijk” te geven in mijn verhaal. Dat ik hierbij graag dubbele woordspelingen gebruik, zal jullie inmiddels wel duidelijk zijn of worden. Waarom dubbel vraag je? Wel, mijn blog zal grotendeels gaan over het kijken, het zien, de blik.. het graag zien en meer bepaald zelfs het onvermogen om te zien. Dat laatste mag je gerust letterlijk nemen want ik ben slechtziend, ernstig vertelden ze mij.

Ik ben geboren met een gezichtsvermogen van 1/10 aan beide ogen. Even ruw vertaald: Wat anderen scherp waarnemen op 10 meter, zie ik slechts op een meter afstand, wat op een meter perfect te zien is, wordt bij mij pas helder vanop 10 centimeter enzovoort enzoverder… Ik vergelijk het graag met een projectiescherm dat er maar niet in slaagt om op het witte doek te schijnen, maar op de muur ernaast blijft weergeven. Alles is zichtbaar maar de lijnen zijn wat vager, de kleuren wat doffer. De witte doek is mijn gele vlek, de plek waar het allemaal moet gebeuren, deze komt niet centraal zoals bij andere mensen. Foutje van de natuur? Pech bij de kruising van het DNA?  Hoe het komt wist men na jarenlang onderzoek en voorlegging op internationale congressen niet te zeggen, want tot nu toe is er nog geen enkel ander geval van bekend. Soms maken dokters wel eens de opmerking dat ik “uniek” ben, dan antwoord ik ironisch dat ik dat liever op andere vlakken geweest was… Maar je hoort mij niet klagen, mijn beperking is een deel van wie ik ben. Mijn leven is nooit vanzelfsprekend geweest maar dit heeft van mij ook een denker gemaakt, een criticus.. ik ben niet voor niks uiteindelijk psychologie gaan studeren. O ja, voor ik verder ga, ik hoor je denken: “Kan zij daar geen bril voor dragen?” Neen, helaas niet. Ernstig slechtzienden worden zo genoemd omdat correcties met een bril of lenzen nu éénmaal niet volstaan. Ik doe dit verhaal bijna dagelijks en wil op voorhand reeds goedbedoelde suggesties van operaties en sci-fi gedachten van oogtransplantaties dan ook vriendelijk bedanken. Desondanks krijg ik vele rare blikken wanneer ik mijn verhaal vertel aan mensen. Ik zou een heel blogbericht kunnen volschrijven over de gekste reacties die ik al gekregen heb. Ergens doorbreek ik mensen hun stereotype beeld van een slechtziend persoon. Ik draag geen bril met gigantische glazen, kijk niet scheel en loop niet rond met een taststok om nergens tegenaan te lopen… De reacties kan ik opdelen in 3 types mensen: degenen die me overladen met vragen (deze heb ik het liefst), degenen die niet meer weten wat zeggen en me met een licht geopende mond blijven bestuderen tot het ongemakkelijk wordt en degenen die uit onmacht enkele misplaatste opmerkingen geven (ik heb het hen leren vergeven).

Ik heb doorheen mijn verleden dan ook erg goed geleerd om mijn beperking te verbergen. Men heeft pas op de leeftijd van 9 jaar ontdekt wat er nu eigenlijk aan de hand was en in de tussentijd vocht ik om een “normaal” kind te zijn. Terwijl men er in het universitair ziekenhuis maar niet uitkwam of het nu een lui oog was of een verstoring in de hersenen, schreef ik mijn nieuwjaarsbrieven auditief over (ik kon namelijk onmogelijk het bord lezen). Na 5 jaar van ogen afplakken, hersenscans en oneindige tests kwam het label van ernstig slechtziend zijn en verstond men plots waarom ik steeds geweigerd had om mijn bril op te zetten (omdat het gewoon niet hielp). Er was veel ongeloof over hoe ik met zo’n een handicap en zonder hulp al zo’n vlekkeloos parcours had kunnen afleggen, de roddels waren dan soms ook erg kwetsend. Er waren zelfs leerkrachten waarvan hun brein te klein bleek om een kind dat anders was te aanvaarden. Vaak werd ik “de rare” genoemd. Maar dat zijn dingen die achter me liggen. Waar ik vandaag sta kwam bij velen tegen alle verwachtingen in. Met de trucjes die ik doorheen mijn kinderjaren heb ontwikkeld, heb ik me academisch overal doorheen geworsteld. Ook stellen ze mij in staat om veel alledaagse dingen ogenschijnlijk te doen zoals iemand anders dit doet, maar dan net even op een andere manier.

Soms is het nog steeds moeilijk om te aanvaarden dat elke kleine inspanning op het einde van de dag eindigt met veel hoofdpijn, soms is het nog moeilijk te aanvaarden dat mijn trucjes nog tekort schieten, soms is het moeilijk te aanvaarden dat ik nooit met de auto zal kunnen rijden, soms is het moeilijk te aanvaarden dat je steeds afhankelijk zult zijn. MAAR: I choose not to add dis to my ability. Ik wil met deze blog het taboe dat nog steeds heerst over mensen met een beperking doorbreken. Mijn visuele beperking is een belangrijk deel van mij dat nu éénmaal aanvaard en gerespecteerd dient te worden, anders wordt het onmogelijk om mensen de rest van mijn diepzinnige persoon te onthullen. 😉 Tevens wil ik ook een inspiratiebron zijn voor anderen die elke dag in onze maatschappij (die steeds complexer en veeleisender wordt) met een (visuele) beperking door het leven gaan. Velen van jullie zullen je in mijn teksten kunnen herkennen. Mijn ervaring is dat één of ander sensorisch gemis vaak opgevuld wordt door een reeks onverwachte talenten, wilskracht, doorzettingsvermogen… en dat wil ik mede op jullie overbrengen en uitstralen binnen mijn topics, die met een positieve noot geschreven zullen worden en hopelijk bij menig mens interesse zullen wekken. Om even formeel af te sluiten als we begonnen zijn: Bedankt. Reacties altijd welkom!

 

34 gedachten over “In één oogopslag

  1. Heel mooi geschreven!
    Ik ken je al langer maar ik wist niet dat je deze aandoening had, misschien omdat kleine kinderen er niet bij stilstaan dat sommige ‘anders’ zijn.
    Ik vind het superdapper dat je deze blog nu doet volgens mij kan het enorm opluchten om dit van je te kunnen afschrijven.
    Aan mij heb je een trouwe volger vanaf nu !
    Grtjs Kim

    Like

    1. Hey Kim, heel erg bedankt voor deze reactie. Het doet inderdaad deugd om dit van me af te schrijven, zeker omdat het ook niet makkelijk te verwoorden is in real life op die manier. Je leert het wel wat met de jaren, maar nu heb ik het ineens allemaal kunnen zeggen (wat in het echt vaak niet lukt). Ik ben heel blij met mijn eerste trouwe volger! Hopelijk geniet je van de toekomstige topics! Groetjes x

      Like

  2. Hey ik herken me in de tekst op de blog, ben zelf ook zwaar slechtziend van mijn geboorte en vanaf mijn 18 jaar zie ik minder dan 1/20. Heb mijn vorige TV-leesloep noodgedwongen moeten weggeven omdat ik er niet meer mee kon lezen.

    Groeten en veel sterkte

    Like

    1. Dag Jochen,
      Bedankt voor je reactie. Leuk om te horen dat je je in mijn woorden herkent!
      Minder leuk om te horen dat je zicht achteruit gaat. Ik hoop oprecht dat ik je met deze blog en de topics die nog aan bod zullen komen wat positieve energie kan brengen. Groetjes en nog veel sterkte en moed gewenst!

      Like

  3. Super Blog. .. ik ga ‘m zeker volgen. We zijn bekend met je “zachtjes uitgedrukte” frustratie van zelf vervoer.. daar gaan we van de zomer weer wat aan doen hé… loon op zand here we Come. .. xx

    Like

    1. Dankje Lies, fijn om er nog een volger bij te hebben. Ik had al die reacties niet durven hopen. Jullie kennen inderdaad veel van mijn frustraties, hopelijk kan ik met de blog ook nog een andere kant van de medaille belichten. Ik blijf inderdaad werken aan de vervoersmogelijkheden, kijk al uit naar deze zomer! Groetjes xx

      Like

  4. Ik, je mama weet hoe hard je in je leven moeten boksen hebt, steeds in verdediging om jezelf een plaats te geven, erbij te horen…als moeder wist ik beter dan wie ook welke kwaliteiten je had, bleef ik steeds in je geloven en wou ik dat je potverdikke dezelfde kansen zou krijgen als een ander! Het maakt me nog boos nu ik dit neerschrijf maar ozo trots op de persoon die je bent geworden. Deels door je ontzettende wilskracht, deels door je enorme koppigheid om niet ‘anders’ te zijn zoals de dokters zeggen ‘uniek’. Voor mij ben je inderdaad uniek en ik ben trots dat ik je mama ben ❤️❤️❤️

    Like

    1. Lieve mama,
      Jij weet inderdaad beter dan wie dan ook wat ik hier neerschrijf, je weet zoveel meer dan ik hier ooit zal kunnen schrijven… Het is een grote stap, maar ik ben blij dat ik het gedaan heb! Soms maakt het mij ook nog kwaad, maar door het van me af te schrijven, laat k het deels ook los. Ik help mezelf hiermee en hopelijk ook anderen. Lieve mama, bedankt voor je reactie, ik ben trots dat jij mijn mama bent xxx

      Like

  5. Kiara,
    Ik ken je al heel lang en ik weet ook al heel lang dat je deze aandoening hebt. Ik vind het superknap van jou dat je je ervaringen enzo hier neer te schrijven. Ik hoop ook dat ik je in het verleden ook heb kunnen helpen. Ik ga zeker ook de blog volgen! Ik vind ook heel dapper en moedig van jou om deze blog te schrijven!
    Nog veel succes!
    Groetjes,
    Malaika

    Like

    1. Hey Malaika,
      Fijn om via deze weg nog eens van jou te horen en bedankt voor je lieve reactie. Ik zal de hulp die ik van jou kreeg in het verleden nooit vergeten, dat zijn dingen die me steeds bijblijven, die ik ergens opsla… Ik ben heel blij dat je mijn blog zult volgen, dank je voor de bemoedigende woorden! Groetjes

      Like

  6. Lieve Kiara, echt heel mooi verwoord! Ik ben echt heel blij dat ik jou ken, zoals je bent. Ik blijf je blog zeker volgen. Heel veel liefs! xxx

    Like

  7. Kiara,mijn lief kleinkind,ik ben fier dat ik je meme ben ik heb altijd al in u geloofd en weet dat je het ver zal brengen hoe moeilijk dat soms is maar jij gaat er altijd voor bedankt dat je mijn kleinkind bent meme

    Like

  8. Liefste kiara,
    En dan ben je nu op het punt gekomen dat je mag zien wat een mooi mens je bent….wat jij in je draagt en aan de wereld kan laten zien.
    Als gon- begeleidster heb ik je een tijdje aan de zijlijn opgevolgd, en ja ik heb je soms voelen vechten…
    Maar in jouw strijd zag ik ook hoe rijp jij was, wat jij mij en anderen kon leren, hoezeer jouw beperking jou ook sterk maar vooral wijs heeft gemaakt.
    Ik ben zo blij dat jij dit nu ook zelf kan zien en wil uitstralen naar iedereen die zich in jouw verhaal herkent.
    Want dat is het wel, iedereen heeft wel iets waarmee hij in strijd is…en het is zo mooi dat we aan elkaar kunnen tonen dat als we mogen onszelf graag zien zoals we zijn, onszelf aanvaarden zoals we zijn, de strijd in onszelf en met anderen al veel milder wordt.
    En de mensen die het jou in het verleden al moeilijk gemaakt hebben, hebben nog een weg te gaan om zichzelf graag te zien.
    Mooi dat jij dit openbreekt en een voorbeeld bent.
    Ik weet nog goed in de gon schreef je eens: alles wat ons bindt is liefde en alles wat ons scheidt is angst. Die zin deed je wel iets en nu wordt steeds duidelijker waarom.
    Dank je wel Kiara
    Liefs Penelope

    Like

    1. Liefste Penelope,
      Bedankt voor je lieve en wijze woorden. Ik ben blij dat mijn tijd met jou als gon-begeleidster een belangrijke drijvende kracht is geweest om verder te denken, om even stil te staan… het heeft me zeker mede gebracht tot deze dag, waarop ik deze blog durf schrijven, en openlijk durf mezelf te tonen… jij bent daar zeker een belangrijke factor in geweest. Bedankt! Heel veel liefs

      Like

  9. Hey,

    Ik las je bio over je ervaring rond je handicap. Ik herken mijzelf in veel elementen. Daarnaast heb ik ook mijn eigen blog gemaakt rond mijn eigen aandoening (retinitis pigmentosa), zo zie je maar dat je niet de enige bent die alle taboes beu is :p. Door deze aandoening heb ik tunnelzicht, ben ik nachtblind en zie ik max 6/10. Maar ondanks deze beperking blijf ik zoals ik bij u kon herkennen niet bij de pakken neerzitten. Daarnaast heb ik ook een aantal slechtziende vrienden en 2 die ook op de hoge school zitten. Zou je het leuk vinden moesten we via facebook eens contact met elkaar hebben? Ik denk dat we toch heel wat aan elkaar kunnen hebben.

    Laat me gerust iets weten.

    Met vriendelijke groet,
    Dieter Couchez

    Like

    1. Dag Dieter,
      Bedankt voor je reactie. Ik zou zeker graag ook eens jouw blog bekijken om te zien wat jouw beperking precies inhoudt. Zelf ben ik trouwens ook nachtblind. Ik kijk er zeker naar uit om verdere ervaringen te delen!
      Vriendelijke groeten

      Like

      1. Dag Kiara,

        Bedankt voor je reactie. Mijn blog is nog in beta fase. Met een paar maten zouden we een folder maken en die verspreiden via licht en liefde en de brailleliga etc. Heb je facebook btw?

        Met vriendelijke groet,
        Dieter Couchez

        Like

  10. Mooie woorden en wat een herkenning ik ben zelf moeder van een zeee slechtziende dochter van 17 jaar. Zij is ook heel positief (maar niet altijd) .
    Zelf wilt ze late night benaderen ivm haar naderende examens havo 6 uur achter elkaar en dan 2 op een dag, ze vindt het zo oneerlijk, jammer dat je je daar dan zo druk om moet maken , is daar nu echt geen oplossing voor, vraagt ze dan aan mij. Ik snap er ook helemaal niets van.
    Bedankt voor je verhaal.

    Like

    1. Dag Carla,
      Dank je wel voor je reactie. Ik hoop dat mijn blog voor jou en misschien ook voor jouw dochter een zekere vorm van houvast kan bieden… als ik kan helpen, wil ik steeds wel mijn ervaringen met jullie delen. Ik weet wat een enorme inspanning het studeren voor een slechtziende nog extra inhoudt, en dat er niet altijd vanzelfsprekend rekening mee wordt gehouden vanuit scholen… maar met een beetje goede wil zijn er altijd oplossingen denk ik. Ik wens jou en jouw dochter alvast veel goede moed en het beste toe! Vriendelijke groeten

      Like

  11. Dag Kiara, Waaw, wat ben ik verrast en blij om hier je blog te vinden! Ik lees hoe moedig, open en realistisch je over je slechtziendheid schrifjt en wil schrijven. Ik ben zelf ook net met een blog gestart. Ook ik vertel de dingen zoals ik ze echt ervaar als blinde eprsoon: beschrijven met een positieve noot, maar zonder te verbloemen wat moeilijk is. Ik vind het super dat jij dat ook doet! Ik zal met heel veel plezier jouw blog lezen. Van harte succes ermee. ,

    Like

  12. Dag roos in het boek,
    dag boek onder de roos,
    dag roos,
    dag boek,
    dag blogboek,
    dag,
    welkom in de wondere wereld
    waar een beperking aanvaarden
    tot het dagelijks bestaan behoort.
    Lieve lotgenoot
    je bent groot
    blijf schrijven
    want ’t zijn de woorden die blijven.

    Like

  13. Lieve Kiara , heel moedig om je ervaringen hier neer te schrijven …ik ben ook slechtziende maar vergeleken met jou is dat bij mij verwaarloosbaar
    Je bent een heel mooie vrouw Kiara .zowel uiterlijk als innerlijk
    Doe zo verder en blijf vooral jezelf
    Lieve groeten Erwin

    Like

Plaats een reactie